QUESTIONS-RÉPONSES diverses, vie sociale

Après ma greffe vais-je pouvoir faire du sport ? Si OUI lesquels ?

Faire du sport est toujours recommandé. Après la greffe l’adaptation à l’effort est facilitée et les performances physiques sont améliorées grâce à la normalisation du métabolisme. S’il n’y a pas de contre-indication il y a cependant des précautions à prendre car le rein greffé, placé dans l’abdomen, est plus exposé aux coups. Il faut donc éviter les sports de contacts, généralement en équipe, comme le rugby, le foot, le judo… par contre tennis, natation, athlétisme, peuvent être pratiqués sans risque.

Je vais être greffé bientôt, et je cherche des témoignages de jeunes transplantés

Théo, un jeune greffé de Strasbourg, nous a fait parvenir son histoire, qu'il a lui-même rédigée et intitulée "de la dialyse à la greffe". Voici son texte :

" Le 30 novembre 2002 est une date mémorable pour moi : car c’est en ce dernier samedi du mois de novembre que j’ai été transplanté. Je pense que le fait de partager mes impressions maintenant rend mon témoignage plus intéressant, car j’ai davantage de recul sur ce qui s’est passé.

Étant petit, les médecins ont découvert très vite que j’avais une maladie héréditaire rare appelée la cystinose, apparemment provoquée par l’union des chromosomes de ma mère et de mon père. On appelle cette maladie ainsi, car des particules de cystine se déposent sur les organes et les dégradent peu à peu car ils ne se défendent pas. Mes reins se dégradaient donc de plus en plus et il m’a fallu aller en dialyse en janvier 1996. Pour éviter un excès de toxines dans le sang ou pour éviter tout simplement un oedème, il fallait que j'aie 3 ou 4 séances d'hémodialyse (branchement à un rein artificiel) par semaine. Cette contrainte, ajoutée au régime alimentaire strict qui m’était imposé, a fait que j'ai d'année en année de plus en plus rêvé d'être transplanté.

En juin 2002, je me suis décidé à envoyer une lettre à l’Etablissement Français des Greffes pour lui faire part de ma situation et de mon désarroi. Je remercie chaleureusement cet établissement qui a fait le nécessaire pour que je sois greffé dès novembre de la même année !

Le 29 novembre 2002, lorsque la surveillante de mon lycée est venue me chercher en plein cours pour m’annoncer que j’avais eu un appel de greffe et que je devais me rendre d'urgence à l'Hôpital, j’ai tout d’abord été fou de joie. Quelques secondes plus tard je me suis mis à pleurer, sans savoir si ces larmes étaient de joie, de tristesse ou d’angoisse… Arrivé à l’hôpital les sensations de joie et de doute prédominaient. De joie car je me disais que la dialyse et les régimes appartiendrait peut-être bientôt au passé, et de doute car nous ne savions pas encore si le rein était compatible. D'angoisse aussi car je marchais vers l’inconnu : comment allait se passer l’opération, comment j'allais vivre après… Et puis de tristesse car j’allais aussi quitter le monde de la dialyse, ma deuxième famille : un cadre médical familier où l’équipe était diponible et sympa, et les autres dialysés avec qui je m’entendais très bien… Malgré les aspects détestables de la dialyse, on y passe presque autant de temps qu’à la maison ou l'école : des liens très forts se créent forcément, d’autant plus que ça faisait sept ans que j’étais dialysé !

Le 30 novembre 2002, lorsque les analyses ont démontré que la transplantation était possible, je fus donc enfin greffé du rein. Au réveil ma famille était là pour m’accueillir, mais je m'étais endormi en pédiatrie et réveillé… chez les adultes. C’est vrai que j’étais assez déboussolé, même si depuis je m'y suis fait : entre la pédiatrie et le service des adultes, il y a un véritable fossé ! D’autre part, je mentirais en prétendant que je n’ai jamais eu mal pendant les dix/quinze jours post-opératoires : j’ai des souvenirs de moments assez douloureux. Mais lorsque j’avais vraiment mal cela ne durait que quelques secondes…

Au début de ma greffe c’était un rêve, un monde nouveau : j’appréciais chaque détail qui pourrait paraître insignifiant pour certains. Par exemple, je ne prenais jamais le bus pour rentrer chez moi le mercredi après-midi, comme les autres lycéens : mon ambulancier m’attendait pour aller en dialyse… La première fois que je suis rentré chez moi un mercredi après-midi, c’était donc un véritable bonheur ! Et aussi le fait de n’aller plus qu’une fois par semaine à l’hôpital, puis plus qu’une fois par quinzaine, puis enfin par mois… Quel bonheur, une fois passés les quelques mois sans sel ni sucre indispensables après la greffe, de pouvoir manger ce que l’on souhaite sans rendre de compte à personne ! Quelques mois seulement après la transplantation, j'ai redécouvert la vie, les goûts, les sens comme un enfant : on se dit que le monde est beau et que l’on s’y sent bien, sans souffrance ni contraintes. Puis plus le monde tourne et le temps passe, plus ces petits plaisirs forment le quotidien sans que l'on n'y prête plus vraiment attention : on a rejoint le vrai monde, on mène une vie normale… Mais finallement que souhaiter de plus ?

Lorsque l’on est greffé mais que l’on a passé beaucoup de temps en dialyse, on se rend également compte que l'équipe médicale, les professeurs et les autres dialysés, tous ceux qui faisaient partie de notre quotidien auparavant, nous manquent. Entré à 10 ans en dialyse et transplanté à 17 ans, j'ai grandi avec le service d'hémodialyse pédiatrique comme univers. Et je n’effacerais ces sept années de ma vie sous aucun prétexte, car j’ai passé de très bons moments en dialyse, même si c'était parfois difficile. Si je ne peux évidemment pas idéaliser la dialyse, je me dois de remercier ma deuxième famille durant ces 7 années : infirmières, médecins, ASH, instituteurs, autres dialysés, diététiciennes, psychologues…

Maintenant je me sens très bien, ma santé est au top et je mène une vie heureuse. Cela ressemble un peu à un happy end digne de Walt Disney, mais c’est pourtant bien l’histoire de mon passage de la dialyse à la greffe : une greffe réussie !

Théo

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