LA VIE SCOLAIRE La scolarité peut se poursuivre normalement dans la plupart des cas. Des absences sont possibles si une maladie intercurrente survient ou si tu es dialysé ; il faut alors adapter le rythme des séances à ton emploi du temps pour rater le minimum de cours ; tu peux aussi te faire aider par l’institutrice du centre de dialyse. Pour tous ces aménagements, parles-en avec ton médecin. La cantine Il est généralement possible de continuer à aller à la cantine. Si tu connais bien ton régime tu sais qu’il y a des aliments à prendre en quantité limitée. Le régime sans sel n’est pas un obstacle si tu apportes ton pain sans sel et si tu limites les aliments très salés comme les charcuteries. Les vaccinations Si elles sont obligatoires, elles ne sont pas toujours possibles dans ton cas. Il y a des contre-indications. Cela n’est pas grave, tu peux continuer à aller à l’école et tu ne risques pas d’attraper les maladies puisque tes copains, eux sont vaccinés. Pour savoir quels sont les vaccins possibles et interdits parles-en avec ton médecin. Les vacances Si tu es en dialyse, il existe des camps de vacances organisés chaque année&nbps;: renseigne-toi auprès de ton équipe. Il y a aussi la possibilité de partir en famille et de se faire dialyser dans un centre proche de ton lieu de vacances ; cela se prépare à l’avance et il faut te faire aider par l’équipe qui te soigne.
PRISE EN CHARGE PAR LA SÉCURITÉ SOCIALE L’insuffisance rénale, les traitements par dialyse et transplantation sont pris en charge à 100% par la Sécurité Sociale. La demande doit être faite par ton médecin. Cette prise en charge ne comprend pas le forfait hôtelier en cas d’hospitalisation. Il peut être remboursé par certaines mutuelles, et par la Sécurité Sociale si tu bénéficie d’une allocation d’éducation spéciale. Les frais de transport pour les séances de dialyse et pour les hospitalisations sont également pris en charge à 100%.
LES PRESTATIONS COMPLÉMENTAIRES L’AES ou Allocation d’Education Spéciale est délivrée par la commission Départementale d’Education Spéciale de ton département (CDES). Tous les enfants ayant un handicap peuvent en bénéficier. Il y a six niveaux de prestation selon la lourdeur du handicap. Il faut te renseigner auprès de l’assistante sociale et faire remplir un certificat médical. L’AAH ou Allocation Adulte Handicapé prend le relais de l’AES une fois que tu as atteint l’âge de 18 ans. Il faut en faire la demande auprès de la COTOREP de ton département. L’APP ou Allocation de Présence Parentale. Elle peut être demandée auprès de la CAF (Caisse d’Allocation Familiale) lorsque la présence d’un parent auprès de l’enfant malade est indispensable ; par exemple cela peut arriver, si en plus des dialyses, survient une maladie ou un accident. Cette prestation est en général délivrée sur une période de 4 mois renouvelable. La Carte d’Invalidité peut être demandée auprès de la Préfecture. Elle sera délivrée sur certificat médical. Elle donne accès aux places de parking et stationnement réservées si cette carte mentionne «Station debout pénible». Cette carte d’invalidité permet de justifier d’une demi-part supplémentaire pour le calcul des impôts sur le revenu. France Télécom, dans certaines conditions, offre une prestation sur l’abonnement téléphonique. Les situations personnelles peuvent être très différentes. Il faut donc se faire aider par l’assistante sociale. Si tu as d’autres questions tu peux aussi les poser sur le site, et un expert y répondra.